Læs om ”den hiv-smittede der elsker livet”, som fandt ud af, at man sagtens kan have et godt liv, selvom man er hiv-smittet og på medicin.
Jeg blev konstateret hiv-smittet i 1999, men er nok blevet smittet 1 år forinden. Alt i alt har jeg været smittet i ca. 10 år. Jeg blev bekendt med at jeg var hiv-positiv på Bispebjerg Hospital. På trods af at det nok var verdens dårligste nyhed, mindes jeg sygeplejersken Hanne der gav mig ”nyheden”. Sjældent har jeg mødt et menneske med så meget empati. For mit vedkommende skal der ikke herske nogen tvivl om, at personer som Hanne er Guds gave til de hiv-smittede. Jeg er sikker på at personer som hende er med til at redde mennesker der hænger i en meget tynd tråd, tak for det.
Da jeg som person altid har hadet sygehusvæsnet og af princip ikke mener de kan gøre noget for mig, valgte jeg at holde mig langt væk fra alt hvad der hed 3 måneders check mm. Det var også en dejlig måde at ignorere at man i virkeligheden var syg. Desuden havde jeg det jo fint de første mange år, så hvorfor skulle jeg da gå til check hele tiden, –håber ironien er tydelig. Selve overleveringen fra Bispebjerg Hospital til Hvidovre Hospital, kunne nok også være bedre. For mit vedkommende var det i hvert fald mig selv, der skulle tage initiativet.
I år 2003 (tror jeg nok det var) altså ca. 4 år senere tog jeg mig endeligt sammen til at tage ud på Hvidovre til kontrol. Syntes også jeg var begyndt at få en del bivirkninger, specielt stivhed i kroppen. Besøget var ca. lige så ubehageligt, som jeg havde forestillet mig. Man sidder i det store venteværelse sammen med en masse andre syge i 1. times tid hvis man er uheldig.
Efterfølgende kom jeg ind til en læge, som skældte mig ud, fordi jeg ikke havde været til kontrol i 4 år. Det kan godt være at jeg overdriver lidt, men det var den følelse jeg gik hjem med. Utroligt når man ved, hvor fokuserede se fleste læger er på at man gerne skal i tidlig behandling både for ens egen skyld men også for at mindske smitterisikoen. På trods af, at det ikke var den fedeste oplevelse valgte jeg herefter at gå til løbende kontrol og dermed tage ansvar for min sygdom og mit eget liv.
3 år senere (2006) var mit CD4 tal faldet meget (270) og min læge spurgte mig ”om jeg syntes” (fedt spørgsmål) at jeg skulle til at tage medicin. Jeg startede kort tid efter dette besøg på Combivir og Stocrin. Det var en hæslig periode i starten. Det var nærmest som om at man var blevet hiv-smittet for anden gang. Nu kunne jeg ikke klare mig selv men var nødt til at få medicinsk hjælp, øv. Samtidigt fik man fem A4 sider med hjem, hvor der stod om de ca. 50 bivirkninger man kunne få.
Da jeg var færdig med at læse de 5 sider havde jeg stort set alle bivirkningerne og var sikker på at jeg skulle falde død om 2 dage senere. Samtidigt læste jeg diverse artikler i PAN bladet Out & About om, hvor forfærdeligt mange fik det af at tage medicin. Der var stort set ingen grænser for hvor meget man fik malet fanden på væggen.
Sandheden var heldigvis en helt anden. Bortset fra de første 3 uger, hvor det både var fysisk og psykisk ubehageligt fik jeg det hurtigt meget bedre. Heldigvis begyndte jeg også at læse indlægs-sedlerne i medicinen, hvor tingene efter min opfattelse var skrevet på en mere human måde. Det er selvfølgelig fint at lave skræmme-kampagner i forhold til hiv, dog er der nok nogle der glemmer, at mange af de smittede også læser artiklerne.
I perioden hvor jeg startede medicin begyndte jeg at læse meget og prøvede også på at forstå lidt. Det var meget svært. Blandt andet kontaktede jeg min læge et par gange omkring vigtigheden i at tage medicin på de rigtige tidspunkter. Som de fleste andre i medicinsk behandling ville jeg gerne følge forskrifterne men jeg ville heller ikke stoppe med at leve. Kan huske at lægen sagde til mig, at jeg bare skulle tage medicinen når jeg gik i seng, –det bedste tidspunkt at tage medicinen for at undgå for mange bivirkninger.
Jeg sagde noget i retningen af at jeg ikke altid gik i seng kl. 22.00, hvor til min læge svarede, at ”almindelige” mennesker gik i seng på nogenlunde samme tidspunkt altid. Jeg talte også med mange sygeplejersker/læger som mente at hvis der gik 4 timer for længe en gang imellem ville det ikke betyde så meget, men nogle af dem syntes også at jeg var sindssyg, hvis jeg bare tog medicinen 1 time forsinket. Jeg ved godt der ikke findes nogen facitliste for ovenstående, men tror nu stadigt, at mange sygeplejersker og læger sagtens kunne finde en bedre og mere human måde at håndtere problematikken på.
Et halvt års tid senere blev min Combivir skiftet ud med Kivexa, da man mener at ændret fedtfordeling er mindre, ved brug af Kivexa. Udover medicinskiftet valgte jeg også at skifte min læge ud. Jeg var træt af at blive behandlet som narkoman eller social taber. De fleste af os (inklusiv mig selv) lever et fuldstændigt normalt liv med karriere-job, venner, ejerlejlighed, hund og kæreste. Prøv lige at behandle os derefter, tak.
I dag har jeg det rigtigt godt. Jeg har fået verdens sødeste læge på Hvidovre, som behandler mig som det menneske jeg nu er, tak for det. Jeg har også vænnet mig til at tage medicinen kl. 21.00 om aftenen og behøver ikke længere at gå i seng når jeg har taget medicinen. Kan godt få et par hedeture en gang imellem, men ellers går det forrygende. Jeg ville ikke ønske for min værste fjende at få hiv, men jeg vil med min historie fortælle omverden at man sagtens kan have et godt liv som smittet. Mit CD4 tal er i dag ca. 970 og min virusmængde er meget lav.
Hilsen
Den hiv-smittede der elsker livet
|