Mette, Anders og Poul fortæller om livet med hiv

Mette, 23 år, studerende, bor sammen med sin kæreste

Jeg blev smittet som 18-årig af en kæreste, som viste sig at have HIV. Jeg regnede ikke med, at jeg var blevet smittet. Alligevel gik jeg hen og blev testet.

Mens jeg gik og ventede på svar ringede jeg mange gange til AIDS-linjen. Ethvert menneske, der går og venter på sådan et svar, er jo dødsensangst. Og på det tidspunkt ville jeg ikke sige noget til min familie.

Et kæmpedilemma
Da jeg fandt ud af, at jeg var HIV-smittet, tænkte jeg, at det var frygteligt. Jeg troede at jeg skulle dø af det og at jeg så aldrig nogensinde ville få nogen børn. Jeg var ikke særlig bevidst om, hvad HIV var for en sygdom, og da jeg pludselig fandt ud af at jeg var smittet, stod jeg der i et kæmpedilemma. Man ved slet ikke hvad man skal gøre ved sig selv og alle de følelser, man har i den frygtelige situation. Heldigvis fik jeg god hjælp af en HIV-rådgiver, som jeg snakkede med rigtig mange gange over flere år.

Kunne ikke få det sagt
Jeg fortalte det med det samme til mine brødre. Men der gik lang tid, før jeg fortalte det til mine forældre. På det tidspunkt arbejdede jeg sammen med min mor hver dag, men jeg kunne ikke få det sagt. Der gik fire måneder, før jeg inviterede mine forældre hjem en aften og fortalte det. Og der gik endnu længere tid, før jeg fortalte det til mine nærmeste venner. I dag er der mange mennesker i mit liv, der ved det. Men jeg fortæller f.eks. ikke om det, når jeg starter i en ny skole.

Ny kæreste
Jeg vil gerne selv fortælle det til folk. De skal ikke høre om det fra en anden, som det f.eks. skete, da jeg mødte min nuværende kæreste. Der var én, der syntes at han lige skulle vide det. Det var en ganske frygtelig måde, han fik det at vide på, og det skete før jeg var helt parat til at fortælle om det. Heldigvis reagerede han meget fint, og vi blev siden kærester. Det var fantastisk heldigt. Det havde været så skræmmende, hvis han havde reageret på den værst tænkelige måde. Så havde jeg aldrig turdet gå ud og finde en kæreste igen.

Befriende at møde andre HIV-smittede
I de første mange år havde jeg slet ikke lyst til at møde andre HIV-smittede. I meget lang tid havde jeg mest lyst til at skubbe tankerne om HIV langt væk. Det var en skrækkelig måde, jeg blev smittet på, og mit liv i den tid var så kaotisk, at jeg prøvede ikke at tænke på det, prøvede at skubbe det om i baghovedet.

Jeg ved ikke, hvorfor det skræmte mig sådan at tænke på at møde andre HIV-smittede, for da jeg efter fem år første gang mødtes og talte med en gruppe unge HIV-smittede, var det bare så fantastisk. Det var simpelt så befriende som man overhovedet kunne forestille sig. Virkelig befriende.

Svært at man ikke kan være åben
Det sværeste ved at være HIV-smittet, er at man ikke bare kan være åben omkring det. Jeg tror det ville gøre livet så meget lettere for mange mennesker, der lever med det her. Det skulle være noget, man bare kunne sige.

Jeg lærer stille og roligt at leve med det og føle at det er en del af mig, som ikke rager alle mulige mennesker. Men det er svært, for når man lærer folk at kende og kommer ind på livet af dem, vil der være nogle ting, som de ikke helt kan få til at hænge sammen, når de ikke ved at jeg er HIV-smittet.

Tabuet skal væk
Hvis jeg skal på tur med en gruppe andre HIV-smittede unge, siger jeg f.eks. at jeg skal i sommerhus med min familie. Og selvom det har været en fantastisk oplevelse, som jeg bare har lyst til at dele med rigtig mange mennesker, holder jeg det for mig selv.

Jeg ville ønske, at man gjorde mere ud af at få det her tabu udryddet. Det skal bare væk

Anders, 38 år, single, virksomhedsejer:

For et års tid siden havde jeg noget tør hud i panden, sådan lidt eksemagtigt. Derfor fik jeg lavet en en test for at se, om jeg havde noget allergi. Lægen spurgte, om jeg ville have lavet en HIV-test ved samme lejlighed. Jeg sagde, gør du bare det, -  for jeg havde ikke regnet med, at der var noget. Så kom jeg herud en uge senere og fik at vide, at jeg var HIV-smittet.

Det kom som et chok for mig.

Det første jeg tænkte, da jeg ved lægen var: nu skal jeg til at dø, jeg skal sælge virksomheden, huset, min bil, skille mig af med min hund. Men jeg var rimelig fattet, mens jeg var hospitalet. Det var først, da jeg kom hjem og satte mig og lukkede øjnene, at jeg tænkte: hvad er det, der er sket - og så bryder man sammen.

Det eneste man har er de skide tal
Jeg var meget angst og bange og gik hele tiden og tænkte, det må være en fejl. Sådan har jeg det stadig, kan stadig ikke forstå det.

Mit CD4-tal lå på 320, da jeg lige var testet. Det er faktisk meget pænt, men det gik bare nedad og nedad, så jeg gik til kontrol hver fjortende dag. Det syntes jeg ikke var rart. Det eneste, man har at knytte sig til, er de der skide tal.

Start på medicin
Der gik kun et halvt års tid, før jeg måtte begyndte at tage piller. Jeg havde endnu ikke fået angsten ud af kroppen, så det blev jo ikke bedre af, at jeg skulle starte på medicin - så bliver man hele tiden mindet om at man er syg.

Psykisk har jeg været meget nede og jeg havde masser af problemer med medicinen i starten. Jeg havde valgt at være med i et forsøg. Det gik jeg ud af igen, for jeg kunne ikke tåle medicinen. Jeg skiftede til nogle andre piller, og siden har jeg kun haft lidt kvalme.

Nu vil jeg bare gerne passe mig selv. Jeg går ikke længere og er angst, men jeg føler stadig en væmmelse ved mig selv, ved at jeg er HIV-smittet. Og hver gang jeg tager en tablet, så tænker jeg da på, at jeg er smittet, men kun lige et par sekunder. Det er det.
 
Brug for psykolog
Jeg har haft meget brug for at tale med en psykolog, men der var over et halvt års ventetid. Jeg kunne ikke bruge psykologen i AktHIV-huset, fordi jeg vil være anonym, og mit ansigt er jo ikke anonymt. Jeg har ikke lyst til at vise mig som HIV-smittet i byen, for jeg har en virksomhed og kunder, og der er stadig fordomme omkring HIV. Til sidst opgav jeg at få hjælp af en psykolog, så den person, der har hjulpet mig allermest er min egen læge, som også er homoseksuel. Ham har jeg talt med i mange, mange timer.

Brug for omsorg
I starten havde jeg lyst til at fortælle andre om, at jeg var smittet med HIV, fordi jeg  simpelthen havde det så dårligt. Jeg havde brug for at tale om det og brug for omsorg. Jeg har fortalt det til mine bedste venner, som jeg er meget sammen med og til mine forældre. Men mit råd er, at man skal tænke sig godt om og kende de mennesker man siger det til rigtig, rigtig godt.

At tackle HIV
Den måde, jeg tackler det her bedst på, er ved at være meget alene. Så skal jeg ikke forholde mig til andre mennesker, jeg skal ikke forklare det. Men jeg tror ikke det er sundt, hvis man sidder hjemme i sin stue hele tide og spekulerer på det. Så jeg dyrker sport sammen med  andre mennesker. Det giver en vis tryghed, uden at jeg behøver fortælle om, at jeg er HIV-smittet. Så får man det ligesom lidt på afstand. Man skal lidt ud, men jeg kan sagtens forstå de mennesker, der sidder derhjemme og føler at hele verden er ved at brase sammen over hovedet på dem.

Det sværeste
Det er svært at skulle leve med at vide, at jeg er HIV-smittet. Nogle mennesker kan leve åbent med det, men det kan jeg ikke. Det er en hæmsko for mig, at jeg ikke kan leve åbent med det, - og så kan jeg stadig ikke forstå, at det kan være rigtigt.

Poul, single, offentlig ansat og aktiv i patientforening for HIV-smittede

Jeg blev smittet i Afrika, og opdagede det ved den obligatoriske tropeundersøgelse, da jeg kom hjem.

Jeg nægtede at tro det
Det var rigtig rædselsfuldt at få det at vide. Jeg nægtede at tro på det. Jeg havde jo ikke mærket noget overhovedet. Men da anden prøve sagde, at du er altså hiv-smittet, så væltede hele læsset. Den første tanke der kom var - har jeg så smittet min kone. Hun er også dansker, men jeg mødte hende, mens jeg var i Afrika. Så blev jeg panikken. Det viste sig heldigvis, at hun ikke var smittet. Men vores ægteskabet røg alligevel.

Selvstigmatisering
De, der lever skjult med at være HIV-smittede, pålægger sig selv et dobbelt arbejde med at holde styr på, hvem de har sagt hvad til. Samtidig fastholder de sig selv i det, jeg kalder selvstigmatisering. Der er ingen, der må få noget at vide, og man sætter det ene skræmmebillede op efter det andet. Sådan havde jeg det i det første år, hvor jeg ikke vidste, hvad jeg skulle gøre. Mit liv lå jo smadret i splinter.

Så tænkte jeg, at hvis jeg fandt et arbejde, kunne jeg få en ramme for mit liv og derfra tage et skridt ad gangen. Først var jeg bange for ikke at kunne få et arbejde, hvis jeg fortalte, at jeg havde HIV. Men jeg har oplevet det stik modsatte. Jeg har valgt at være åben om det, men har aldrig fået at vide, at så kan du godt pakke dit tøj og gå eller noget som helst.

Behandling eller ej - det er mit ansvar
Jeg er ikke i behandling, selvom jeg har været HIV-smittet i mere end 13 år. Det er ikke et helligt korstog for mig ikke at tage medicin. Men lige nu ligger mit CD4-tal på 400, så jeg behøver ikke gå i behandling endnu. Længere er den ikke.

Jeg har mine diskussioner med lægerne, som gerne så jeg gik i gang, men min holdning er, at det er mig, der er HIV-smittet. Det vil altid være mit ansvar, om jeg vælger at gå i behandling eller ej. For ellers føler jeg, at jeg lægger mit liv i andres hænder, og det vil jeg ikke.

Kan styre angsten
Når jeg stadig har et godt immunforsvar, handler det måske om, at jeg har fået fat i den angst, som bliver en del af ens liv som hiv-smittet. Jeg har fået angsten bearbejdet, så den ikke sidder og kører rundt i centrifugen mere. Nu kan jeg styre den.

Jeg har fundet ud af, at angsten kan gøre mig syg. Angsten for hvad kan der ske, svækker én. Hvis du går rundt og er angst, så æder det dit immunforsvar lige så hurtigt som andre sygdomme. Angsten stjæler energi. Egentlig forstår jeg ikke, at lægerne ikke interesserer sig mere for at forske i os, der lever så længe med hiv uden at blive syge. Hvorfor bliver vi ikke det?

En hård cocktail
At være HIV-smittet er en livslang påvirkning. Det sidder 24 timer i døgnet i skallen på dig. Det sidder i det ubevidste, det er med i din drømmeverden, det er integreret fuldt og helt i hele kadaveret. Hvis ikke man kan bearbejde det igen og igen, bliver man måske depressiv. Så får man ikke sagt fra og taget ansvar, og så begynder hjulene at køre den forkerte vej.

Som hiv-smittet er man hårdt ramt. Man er ramt på seksualitet, på kærlighed, på sygdom og på død. Når du blander det sammen, får du noget af en cocktail.

Svært med sex
Når man bliver ramt på seksualiteten, som er en vigtig del af ens identitet, så fordømmer folk sig selv. Problemet kommer ind der, hvor man skal til at være nær, for hvad er sex, det er at give slip. Det kan du ikke som HIV-smittet, for du har et ansvar. Hovedet skal være med hele tiden. Lige pludselig bliver sex sådan noget underlig teknisk. Det slår din seksualitet fuldstændig til pindebrænde. Og du smadrer dit selvværd, hvis ikke du passer på. Mange HIV-smittede mister deres lyst til sex. De lader hellere være end at skulle ud i de svære situationer. Det gælder rigtig mange af os.

Åbenhed er vejen frem
Hvis man påstår, at der ikke er tabu og fordomme i Danmark, er man godt naiv. Men jeg tror at meget ville være vundet, hvis flere af os kunne finde ud af at være åbne om det. Det kunne fjerne mange fordomme.

Kilde: Sundhed.dk